Регион Самое главное Топ новость

Сбор закрыт!!!

На лечение ребёнка из Югорска собрали более 150 миллионов рублей!

Долгожданные слова «Сбор закрыт!» услышали накануне югорчане и все, кто следит за судьбой Юлианы Сырцевой. А это сотни тысяч человек, три месяца поддерживающих семью малышки, у которой обнаружили спинальную мышечную атрофию второго типа. Благодаря им «Югорский СМАйлик» вскоре получит необходимое лечение.

Что случилось?

У полуторагодовалой Юлианы Сырцевой из Югорска (ХМАО-Югра) в конце прошлого года было выявлено редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия второго типа. На лечение препаратом, который содержит нормальную копию «сломанного» гена, требовалось собрать более 150 миллионов рублей. 

Что за лекарство?

В 2019 году после нескольких лет клинических испытаний на территории США зарегистрирован первый в мире препарат для лечения СМА «Золгенсма» (Zolgensma). Лечение проводится только на территории Соединенных Штатов. Инъекция вводится всего один раз и действует всю жизнь, но одно из условий — обеспечить лечение до наступления возраста ребенка 2 лет, иначе эффективность препарата может быть значительно ниже. Уже трое детей из России (Дима Тишунин, Катя Рубцова, Матвей Чепуштанов) получили свои такие уколы, а с ними и надежду на избавление от болезни.

Как помогали Юлиане?

Как только стало известно о диагнозе, на помощь Сырцевым подоспели активисты из города Югорска. Затем появились волшебники (так родители Юлианы называют добровольцев и жертвователей) из других населенных пунктов Югры, Тюменской и Свердловской областей, ЯНАО и иных субъектов РФ. Они распространяли информацию в социальных сетях и СМИ, организовывали благотворительные мероприятия, искали поддержку в благотворительных фондах и органах государственной власти. К решению проблемы подключилось Правительство автономного округа, депутаты Думы ХМАО-Югры и Тюменской областной думы, представитель Совета Федерации РФ. Среди волшебников было много молодых активистов — работников ООО «Газпром трансгаз Югорск». При их участии коллектив Общества проникся историей Юлианы и включился в добровольческую деятельность. В трассовых городах и поселках компании проводились благотворительные марафоны, акции, концерты и спортивные мероприятия. А затем был объявлен и осуществлен большой благотворительный сбор.

Когда собрали деньги?

Сбор средств в пользу Юлианы начался в последней трети декабря 2019 года.  Сначала деньги поступали на личный счет родителей, затем — на счет благотворительных фондов «Сбереги жизнь», «Благо Дарю», взявших Юлиану под опеку. Необходимая сумма была полностью собрана 12 марта.

Что дальше?

Сейчас папа и мама Константин и Людмила Сырцевы при поддержке округа решают вопрос с оплатой лечения в США, готовят документы для оформления визы.

Родители Юлианы:

— Наконец-то свершилось чудо. Сбор закрыт. Мы благодарны всем [мама Люда, растрогавшись, плачет]. Юлиана получает шанс жить. Нашими волшебниками стали десятки, тысячи людей. Огромное спасибо всем и каждому. (Из прямого эфира в Инстаграме, аккаунт @yulianasmailik, 12 марта)

Спасибо волшебникам!

Дети — это безусловное добро, которое своим появлением на свет чему-то учит взрослых. Всех, кто узнал об этой истории, Юлиана научила, что справедливая цель, какой бы невозможной она не казалась, достижима, если объединиться, искренне действовать сообща. Тысячи волшебников своим участием, вниманием и неравнодушием подарили второй шанс для маленькой югорчанки. Юлиана будет жить!

Юлиана Сырцева. С надеждой на счастье!

0 comments on “Сбор закрыт!!!

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: